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Santo Domingo.– Katherine Javier Rodríguez, madre soltera de la niña Genesis Jasmín Calzado Javier, de 11 años, solicita apoyo económico que permita adquirir un medicamento de alto costo, indispensable para el tratamiento de la menor, quien enfrenta una compleja condición de salud.
La madre expone que su hija sufrió una falla multiorgánica que derivó en insuficiencia cardíaca, insuficiencia renal aguda, derrame pleural y sepsis.
Según los informes médicos, la niña fue ingresada en estado crítico tras presentar vómitos, dolor abdominal, dificultad respiratoria y ausencia de producción de orina. Posteriormente fue diagnosticada con Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa), microangiopatía trombótica severa e hipertensión arterial, enfermedades que han provocado un daño irreversible en gran parte de sus riñones.
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La documentación médica señala que la paciente requirió ventilación mecánica, terapia de reemplazo renal continua y actualmente depende de hemodiálisis. Además, una biopsia renal reveló una necrosis cortical extensa del 80%, compatible con una forma severa de la enfermedad.
Los especialistas indican que la menor es candidata a un trasplante renal; sin embargo, advierten que, sin un tratamiento previo con Ravulizumab (Ultomiris), existe un alto riesgo de que la enfermedad reaparezca en el órgano trasplantado, ocasionando la pérdida temprana del injerto y nuevas complicaciones multisistémicas.
De acuerdo con la solicitud, el medicamento ULTOMIRIS 100MG LQD 300MG VI 1x3ML XCC no está cubierto por el Programa de Medicamentos de Alto Costo y su adquisición representa una inversión de RD$8,790,350.00, una suma que la familia asegura no poder asumir.
“Apelando a su reconocida sensibilidad humana y compromiso con la niñez dominicana, solicito respetuosamente que pueda evaluarse la posibilidad de brindar el apoyo necesario para la adquisición de este medicamento, cuya administración representa una oportunidad real de preservar la vida y la salud de mi hija”, expresa la madre en una carta enviada al Poder Ejecutivo, a través del viceministro de Gestión Social y Comunitaria del Ministerio Administrativo de la Presidencia, Juan Garrigó Mejía.
La familia advirtió que la enfermedad de Genesis Jasmín avanza contra el tiempo y que, de no recibir el tratamiento con Ravulizumab (Ultomiris), la menor corre el riesgo de perder la vida debido a las complicaciones asociadas a su condición. Además, explicaron que el fármaco ni siquiera está disponible en el país y que el punto más cercano para su adquisición es Colombia, por lo que consideran indispensable la intervención de la Presidencia de la República o de organizaciones no gubernamentales que puedan gestionar su obtención.
La madre de la menor, Katherine Javier Rodríguez, informó que Genesis Jasmín es paciente del Hospital General de la Plaza de la Salud y actualmente recibe tratamiento de manera ambulatoria, asistiendo a sus sesiones de hemodiálisis y a los controles médicos correspondientes, salvo que presente una crisis que requiera su ingreso hospitalario. Las personas o instituciones interesadas en colaborar pueden comunicarse al teléfono +1 (809) 348-7301. La familia reside en la calle H, casa número 3, sector Villa Verde, en Villa Mella, Santo Domingo Norte.
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